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PATOLOGÍAS: ELA

Esclerosis Lateral amiotrófica (ELA)

“Mantener una mente activa ha sido vital para mi supervivencia, así como mantener el sentido del humor. (…) No puedes permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente”

Stephen Hawking [1942-2018] (Astrofísico inglés, diagnosticado con ELA a los 21 años)

SOBRE LA PATOLOGÍA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de etiología desconocida que afecta las neuronas motoras.

Por lo general el inicio de los síntomas es insidioso y se demora varios meses el diagnóstico debido a que inicialmente puede confundirse con otras enfermedades neurológicas.

La debilidad muscular progresiva altera la motricidad del paciente, limitándolo finalmente hasta un estado de postración que lo hace absolutamente dependiente de terceros. Por otra parte los trastornos deglutorios y la debilidad muscular progresiva llevan al paciente a ventilación mecánica prolongada.

Debido a que el compromiso es exclusivamente motor, los pacientes con ELA conservan la lucidez hasta las etapas finales de la enfermedad.

Es por esto que al no haber un tratamiento específico para esta enfermedad, resulta sumamente importante el apoyo profesional, necesario para facilitarle al paciente la comunicación, con diferentes técnicas de tecnología asistiva.

 

Hechos destacados1

  • La ELA no es contagiosa. La ELA puede atacar a cualquiera.
  • La ELA ocurre en todo el mundo, sin limitaciones raciales, étnicas o socioeconómicas.
  • Se estima que la ELA es responsable de casi dos muertes por cada cien mil habitantes cada año.
  • Aproximadamente 560 personas en Argentina son diagnosticadas con ELA cada año. Se estima que hasta 3.000 argentinos podrían tener la enfermedad en cualquier momento dado.
  • Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.
  • Aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el diez por ciento sobrevivirá más de diez años y el cinco por ciento vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.
  • La aparición de la ELA es insidiosa, siendo los primeros síntomas debilidad o endurecimiento de los músculos. Por lo general, les siguen una mayor debilidad, desgaste y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como de los músculos que controlan las funciones vitales, tales como el habla, el tragar y, más adelante, la respiración.

CLINICA BASILEA EN NÚMEROS

Pacientes Internados con ELA

Años de experiencia con pacientes con ELA

Pacientes Ambulatorios Tratados con ELA

NUESTRO TRABAJO EN CLINICA BASILEA

Atención de Pacientes con ELA

Contamos con un equipo de profesionales especializados como Médicos Neumonólogos, Intensivistas, Kinesiólogos respiratorios y motores, Fonoaudiólogos, Terapistas Ocupacionales y Enfermeros.

Cuidado y Rehabilitación

En CLINICA BASILEA, un equipo multidisciplinario compuesto por Neumonólogo, Fisiatra, Fonoaudióloga, Terapista Ocupacional, Kinesiólogo Respiratorio, Kinesiólogo motor y Enfermería especialmente formada, asisten y entrenan al paciente en éste aspecto con diferentes alternativas de comunicación.

Atención motora

  • Movilización activa/asistida/pasiva para mantener rango articular.
  • Terapia motriz según el grado de funcionalidad (circuito de poleoterapia).
  • Cuidados posturales (uso de ortesis según indicación).
  • Bipedestación en silla o cama de bipedestación eléctrica.

Trabajo de Fonoaudiología y deglución

  • Rehabilitación del lenguaje (uso de métodos alternativos de comunicación, entrenamiento para utilización de mouse especialmente con comando visual, Participación de familiares en el proceso de rehabilitación).
  • Rehabilitación de la voz (técnicas de relajación, aducción cordal, coordinación fono-respiratoria, proyección vocal).
  • Rehabilitación de la función deglutoria: (ejercitación de praxias oro-motoras, estimulación térmico-gustativa del trago reflejo, estimulación faríngea profunda, testeo de tolerancia para la ingesta por vía oral: Pruebas Bedside, Estudios objetivos: Videofluoroscopia de la Deglución, FEES, uso de maniobras y posturas compensatorias para la ingesta, participación de familiares en el proceso de la rehabilitación.
    • Fonación con ventilación a fuga. (Foto / Video).
    • Fonación con aire por subglótica. (Video).
Videos

Clínica Basilea #01.
Rehabilitación de Alta Complejidad

Conozca en este video el trabajo que realiza Clínica Basilea, especialistas en Rehabilitación de Alta Complejidad. Recorra las instalaciones y nuestra forma de trabajar.

Clínica Basilea. #05
Cuidados Respiratorios

Compartimos detalles de uno de los objetivos principales en Clínica Basilea: la desvinculación del respirador. Porqué es importante estar cerca del paciente y contenerlo. Compartimos aquí el caso de Roberto en su proceso de recuperación. Escuchamos a nuestro Jefe de Kinesiología Respiratoria, Roger Rodrigues La Moglie.

Clínica Basilea. #06
Seguimiento Familiar

La historia de Victoria, una paciente con ventilación mecánica. Aquí compartimos su proceso de des-complejización y conexión con la familia en el proceso de recuperación. Cómo se realiza una evaluación integral con seguimiento familiar y porqué es tan importante su participación en el proceso de rehabilitación.

PLANIFICACIÓN DE LA REHABILITACIÓN

Una vez evaluado el paciente se inicia un protocolo sistematizado de desvinculación de la ventilación mecánica que tiene como objetivo la independización de la ventilación mecánica de manera completa.
En aquellos pacientes en que esto no puede lograse se procura una desvinculación parcial (ventilación espontánea durante el día y asistencia respiratoria mecánica nocturna) o un cambio de interfase a ventilación no invasiva (máscara y bilevel).

DURANTE LA INTERNACIÓN SE REALIZAN UN VARIADO NÚMERO DE ESTUDIOS QUE AYUDAN EN EL DIAGNÓSTICO Y UNA MEJOR PLANIFICACIÓN DE LA REHABILITACIÓN.

  • Radiología
  • Gasometría arterial
  • Examen funcional respiratorio
  • Saturometría diurna y nocturna
  • P0.1/end tidal de CO2
  • Presiones inspiratorias y espiratorias máximas (PiMAX/PeMAX)
  • Picos flujos tosidos
  • Medición de trabajo respiratorio
  • Capnografía volumétrica
  • Fibrobroncoascopía
  • Estudios de deglución (Blue test, Bedside, FESS, Video deglución)
  • Polisomnografía
Hablan nuestros pacientes & familiares

Sobre Coordinadores Médicos

“Solamente tengo palabras de elogio, tanto para los médicos, enfermeros y administrativos del lugar, quienes trabajan con seriedad y respeto hacia los pacientes y familiares.”
Esposa de Alejandro, paciente con ELA y ARM prolongada.

Sobre Enfermería

“Las enfermeras son absolutamente dedicadas y amorosas con mi esposo y con nosotros.”
Familiar de Jorge, paciente con ELA y ARM prolongada.

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Muchos de nuestros trabajos han sido premiados en congresos de renombre de la especialidad.